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Vous voici arrivez sur le site de la Fédération d’associations Thera Wanka, si vous êtes arrivés ici ce n’est pas par hasard, vous êtes soi touchés par le SDRC, soi un membre de votre famille, ami(e)s est touché, alors sachez que vous n’êtes plus seul face à ce syndrome

La fédération:

 

L’association dite « Fédération d’associations Thera Wanka », fondée en 2012, reconnue d’intérêt général depuis le 16 mars 2015 par la Direction Générales des finances Publiques,ceci nous ouvre droit au bénéfice des réductions d’impôt sur le revenu ou sur les sociétés prévues aux articles 200-1 et 238 bis du CGI. , regroupe des associations régies par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, ayant pour but : la lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie ou la défense de pathologies rares, douloureuses et touchant le système nerveux., déclarée au JO, n° de SIRET du siège : 753 032 457 00016

Qui est touché? enfants, adultes, personnes âgées, hommes, femmes, elle n’épargne personne, les douleurs sont terribles

Pathologie dont on ne parle pratiquement pas, orpheline (aucun traitement à ce jour).

Combien de personnes sont concernées ?

Il est difficile de répondre précisément à cette question. Une étude de bonne qualité pratiquée entre 1989 et 1999 dans le Minnesota est heureusement disponible. Cette étude a permis de chiffrer le nombre de nouveaux cas par an à 6 pour 100 000 personnes (incidence), et le nombre de cas toujours évolutifs à 20 pour 100 000 personnes (prévalence). Ceci équivaudrait à environ 4 000 nouveaux cas par an en France, et 15 000 malades

Nous avons besoin de votre aide

Afin de faire parler de ce syndrome qui à de graves retentissements sur la qualité de vie des patients, mais aussi de la famille, que des traitements soient trouvés et que les patients puissent avoir une vie meilleure

Siège social: 9, rue Franklin 26000 Valence

Permanences: Mercredi de 14h00-16h00 sur RDV à la maison des sociétés, 4 rue Saint Jean 26000 Valence

Horaires pour joindre l’association par téléphone:  Du Mardi au jeudi (pas de permanences téléphoniques jours fériés et WE, vacances scolaires) : 

Mardi: 9h-12h00

Mercredi: 9h00-12h00

Jeudi: 14h00-16H00

Au delà de ces horaires, l’association ne répondra pas, merci de votre compréhension

Signification du nom de l’association

Thera : thérapeutique

Wanka : en langage sioux= esprit (les Amérindiens, ma deuxième passion)Aider par des ateliers thérapeutiques c’est prendre la personne dans son ensemble et non seulement la cause et les effets de sa maladie ou de son isolement.

que veux dire SDRC de type 1 & 2?

SDRC: syndrome douloureux régional complexe

SDRC de type 1= algodystrophie

SDRC de type 2 = algoneurodystrophie

Annuaire des associations – Fédération