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Lettre de lettre de colère, d’indignation et sollicitation d’un RDV au DGOS

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Lettre de lettre de colère, d’indignation et sollicitation d’un RDV au DGOS:

 

Voici, la lettre que nous avons envoyé au DGOS maladies rares afin de faire part de notre indignation, notre colère et une solliciatation d’un RDV. Nous, patients atteints de SDRC, nous en avons marre du manque de prise en charge correcte pour notre pathologie, des informations erronées qui ont la vie dure, le manque d’objectivité envers le syndrome, ne pas savoir faire la différence entre le SDRC1 & 2

De plus, il faut que ça soit des initiatives à titre privées qui doivent se mettre en marche afin que les patients aient de l’écoute, des soins adaptés et donnés par des  professionnels de la santé, thérapeutes qui auront eu une formation sur le SDRC. La mise en place d’un complexe de soins pour patients SDRC et maladies douloureuses, rares

Logo du futur complexe:

Je n’ai pas la prétention de me prendre pour un médecin, je suis juste une infirmière, patiente, présidente de la fédération en colère, qui s’intéresse de très près à la maladie dont je souffre et oui je peux me permettre de donner des formations sur le SDRC

La lettre: 

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Article du Dauphiné Libéré pour la création du complexe soins SDRC-Algo

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Article du Dauphiné Libéré pour la création du complexe soins SDRC-Algo

 

tout d’abord un grand merci au journaliste Thibaut CARAGE d’avoir écrit cet article

Le centre thérapeutique devient maintenant: Le complexe soins douleurs pour patients SDRC et pour les maladies rares douloureuses

Le nom du centre sera : COMPLEXE SOINS SDRC-ALGO

 

Je rectifie juste une erreur, la fédération Thera Wanka est reconnue: d’intérêt général et non pas d’utilité publique

 

L’article:

Télécharger (PDF, 1.45MB)


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SDRC de type 1 au niveau de la paroi abdominale

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SDRC de type 1 au niveau de la paroi abdominale

 

Un article qui confirme encore que le SDRC, là de type 1 peut survenir après une intervention chirurgicale abdominale au niveau de la paroi abdominale, cela est rare, mais ça existe et il faut les professionnels de la santé aient cela en tête:

 

Résumé:

La douleur chronique de la paroi abdominale est une complication bien documentée de la chirurgie abdominale. Cependant, le syndrome de la douleur régionale complexe de la paroi abdominale (SDRC) est une condition médicale rare. Nous présentons un cas abdominal de SDRC murale et son traitement par stimulation de champ de nerf périphérique (PNFS). A 34 ans, une femme a présenté une douleur péri-ombilicale droite pendant 2 ans. Elle a développé la combustion, forte et de douleur lancinante avec allodynie (extrêmement sensible au vent et au toucher léger) et un érythème ou pâleur 2 semaines après une appendicectomie exploratoire. L’évaluation approfondie a exclu la pathologie desoulignement. Après avoir échoué des thérapies conservatrices, elle a subi un essai de 7 jours de la stimulation thoracique de la moelle épinière (SCS) et PNFS de la paroi abdominale. Thoracic SCS n’a pas réussi à soulager la douleur ; cependant, PNFS fourni un soulagement significatif (> 90%) de la sensation de brûlure. Il y a maintenant 5 ans que l’PNFS a été implanté et elle continue de démontrer un soulagement substantiel.

 

De plus en plus d’articles démontrent  la gravité du SDRC, qu’il n’est pas anodin et que les patients méritent une bonne prise en charge, une meilleure écoute sur leurs dires, leurs ressentis. 

 

L’article:

Télécharger (PDF, 225KB)

 


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